Η Κοζανίτισσα που έμαθε να ζει με τέσσερις παθήσεις και έκανε τη δική της εμπειρία «φωνή» για τους ασθενείς
Η Βάσω Ραφαέλα Βακουφτσή συστήνεται πρώτα χωρίς τίτλους και διαγνώσεις. Λέει ότι είναι ανήσυχη, πεισματάρα, με πολλή περιέργεια, αρκετό χιούμορ, συχνά μαύρο, και μια σχεδόν «παθολογική» δυσκολία να δεχτεί το «δεν γίνεται». Αγαπά τη μουσική, τους ανθρώπους της, τις έντονες συζητήσεις, τη δουλειά που έχει νόημα και τις στιγμές που μπορεί απλώς να γελά χωρίς να σκέφτεται τίποτε άλλο. «Μπορώ να είμαι εξαιρετικά οργανωτική και ταυτόχρονα εντελώς χαοτική. Και έχω μάθει ότι η ζωή δεν χρειάζεται να είναι τέλεια για να είναι πολύ όμορφη», λέει.
Ύστερα έρχονται οι ιδιότητες. Εργάζεται στον χώρο της εκπροσώπησης των ασθενών και της πολιτικής υγείας. Είναι πρόεδρος του Συλλόγου Ατόμων με Νόσο του Crohn και Ελκώδη Κολίτιδα Ελλάδας, πρόεδρος του Συλλόγου Σπανίων Ενδοκρινολογικών Νοσημάτων και Β΄ αντιπρόεδρος της Ένωσης Ασθενών Ελλάδας. Είναι επίσης IFCCA Youth Coordinator και μέλος του Governing Board της International Alliance of Patients’ Organizations.
Και έρχονται οι διαγνώσεις. Νόσος του Crohn, νόσος Addison, ψωρίαση και αρθρίτιδα. «Όλα αυτά είναι κομμάτια της ζωής μου. Κανένα όμως, μόνο του, δεν είναι η ταυτότητά μου» σημειώνει.
Η ιστορία της ξεκινά στην Κοζάνη, στο σπίτι, στο σχολείο, στις πρώτες παρέες και σε εκείνη την πρώτη αίσθηση ότι ο κόσμος είναι πολύ μεγαλύτερος από όσα βλέπεις γύρω σου. Ήταν ένα παιδί με ενέργεια και περιέργεια, που δεν συμβιβαζόταν εύκολα με το «έτσι είναι». Περισσότερο από έναν συγκεκριμένο τίτλο, ήθελε να κάνει πράγματα.
Η μουσική μπήκε από νωρίς σε αυτά τα όνειρα και κάποια στιγμή έγινε μέρος του εαυτού της. «Η μουσική μπήκε στη ζωή μου πολύ νωρίς και κάποια στιγμή σταμάτησε να είναι κάτι που “κάνω” και έγινε κάτι που “είμαι”. Υπάρχει μεγάλη διαφορά ανάμεσα στα δύο» αναφέρει. Πάνω στη σκηνή ένιωθε ελεύθερη. Για όσο διαρκούσε η μουσική, το μυαλό της σταματούσε να ασχολείται με δέκα πράγματα ταυτόχρονα. Έμεναν ο ήχος, οι άνθρωποι γύρω της και το κοινό. Μια ανταλλαγή ενέργειας που, όπως λέει, δύσκολα αντικαθίσταται.
Η πρώτη μεγάλη αλλαγή ήρθε στην εφηβεία, όταν εμφανίστηκε η νόσος του Crohn. Σε μια ηλικία κατά την οποία θα έπρεπε να ασχολείται με όλα τα άλλα, βρέθηκε ανάμεσα σε εξετάσεις, γιατρούς και θεραπείες. Η διάγνωση έδωσε όνομα σε αυτό που συνέβαινε, μαζί όμως ήρθε και η συνειδητοποίηση ότι δεν επρόκειτο για κάτι που θα περνούσε έπειτα από λίγες ημέρες ξεκούρασης. «Πρέπει ξαφνικά να μάθεις να ζεις με κάτι χρόνιο, πριν καλά καλά μάθεις να ζεις ως ενήλικος».
Η Crohn ανήκει στις ασθένειες που συχνά δεν φαίνονται. Κάποιος μπορεί να περπατά, να εργάζεται, να είναι περιποιημένος και να χαμογελά, ενώ την ίδια ώρα καταβάλλει τεράστια προσπάθεια για να παραμείνει όρθιος. Η Βάσω βρέθηκε αρκετές φορές στη θέση να πρέπει να αποδείξει ότι όσα ένιωθε ήταν πραγματικά. «Και κάποια στιγμή κουράζεσαι να παρουσιάζεις συνεχώς αποδεικτικά στοιχεία για το ίδιο σου το σώμα».
Το 2020 η ζωή της άλλαξε ξανά. Η κατάσταση της υγείας της επιδεινωνόταν, χωρίς να υπάρχει για ένα διάστημα η σωστή εξήγηση. Μέχρι που έφτασε σε επινεφριδιακή κρίση και διαγνώστηκε με τη σπάνια νόσο Addison.
Είχε ήδη περίπου 15 χρόνια εμπειρίας ως ασθενής και ήξερε ότι έπρεπε να ακούει το σώμα της και να επιμένει. Αυτό, όμως, δεν την είχε προετοιμάσει για μια καινούργια νόσο, με άλλους κινδύνους, άλλες θεραπείες και άλλους κανόνες. «Μπορεί να έχεις δεκαπέντε χρόνια εμπειρίας ως ασθενής και μια νέα νόσος να σε ξανακάνει αρχάριο μέσα σε μία ημέρα. Η εμπειρία σε εκπαιδεύει, αλλά δεν καταργεί τον φόβο».
Στην αρχή είχε ακούσει ότι ήταν «απλώς αγχωμένη». Η φράση αυτή δεν καθυστέρησε μόνο την αναζήτηση της σωστής απάντησης. Την έκανε να αμφισβητήσει όσα ένιωθε. «Αναρωτιέσαι: “Μήπως όντως υπερβάλλω; Μήπως είναι στο μυαλό μου;”» αναφέρει.
Η ίδια επισημαίνει πόσο εύκολα χρησιμοποιείται το άγχος ως εξήγηση, ιδιαίτερα όταν ο ασθενής είναι γυναίκα. Το άγχος είναι υπαρκτό, λέει, αυτό όμως δεν σημαίνει ότι ευθύνεται για κάθε σύμπτωμα. «Ο ασθενής δεν πρέπει να χρειάζεται να φτάσει σε κατάρρευση για να γίνει πιστευτός» τονίζει.
Η συμβατική αγωγή δεν λειτούργησε για εκείνη. Παρουσίαζε επινεφριδιακές κρίσεις ακόμη και κάθε εβδομάδα, ενώ για μήνες δεν μπορούσε να λειτουργήσει. Ο κόσμος της μίκρυνε. Μια απλή καθημερινή δραστηριότητα χρειαζόταν πλέον σχεδιασμό και η έννοια της ανεξαρτησίας άρχισε να αλλάζει. «Δεν σκέφτεσαι τι θέλεις να κάνεις. Σκέφτεσαι τι θα αντέξεις να κάνεις» υπογραμμίζει.
Μαζί με όσα δεν μπορούσε πλέον να κάνει, έχασε και την πεποίθηση ότι μπορούσε να αποφασίζει η ίδια για την ημέρα της. Φοβήθηκε ότι δεν θα επέστρεφε στη ζωή που είχε. Αργότερα κατάλαβε πως ίσως το ζητούμενο δεν ήταν να γυρίσει ακριβώς στην προηγούμενη ζωή, αφού κάποια πράγματα την είχαν αλλάξει οριστικά. «Η ερώτηση έγινε: “Μπορώ να χτίσω μια ζωή στην οποία θα αναγνωρίζω πάλι τον εαυτό μου;”. Αυτό για μένα ήταν πολύ σημαντικό. Δεν ήθελα απλώς να επιβιώνω. Ήθελα να έχω ξανά επιλογές, να ζω!».
Άλλαξε και η σχέση με το σώμα της. Για μεγάλα διαστήματα έπαψε να είναι απλώς το σώμα της και έγινε αντικείμενο συνεχούς παρατήρησης: συμπτώματα, εξετάσεις, φάρμακα, μεταβολές και όρια. Χρειάστηκε να συμφιλιωθεί με τις αλλαγές που έφεραν οι ασθένειες και οι θεραπείες. «Δεν μπορώ να απαιτώ από το σώμα μου να είναι ταυτόχρονα άρρωστο, να υποβάλλεται σε θεραπείες, να δουλεύει ασταμάτητα και να ανταποκρίνεται και σε κάποιο αισθητικό πρότυπο» αναφέρει.
Η Addison την απομάκρυνε και από την ενεργό μουσική σκηνή. Η απώλεια αυτή χρειάστηκε χρόνο για να την επεξεργαστεί και δεν διστάζει να τη χαρακτηρίσει πένθος. «Δεν πενθούμε μόνο ανθρώπους. Πενθούμε εκδοχές του εαυτού μας, δυνατότητες, σχέδια, πράγματα που θεωρούσαμε αυτονόητα». Η μουσική δεν ήταν ένα χόμπι που σταμάτησε. Ήταν μέρος της ταυτότητάς της. Σήμερα παραμένει στη ζωή της, χωρίς την πίεση να γίνει καριέρα για να θεωρείται σημαντική. Θα ήθελε κάποτε να επιστρέψει στη σκηνή, με τους σημερινούς της όρους.
Η μεγάλη αλλαγή ήρθε όταν απέκτησε πρόσβαση στη θεραπεία που χρειαζόταν. Η διαφορά δεν φάνηκε μόνο σε κάποια εξέταση. Άρχισε να ξαναβρίσκει τη λειτουργικότητά της. Μπορούσε να εργαστεί, να βγει από το σπίτι, να συναντήσει ανθρώπους και να κάνει ξανά σχέδια. «Η σωστή θεραπεία δεν μου έδωσε μια ζωή χωρίς Addison. Μου επέτρεψε να ξαναβάλω πολύ περισσότερη ζωή μέσα στη ζωή με Addison» υπογραμμίζει.
Σήμερα είναι σαφώς καλύτερα λειτουργικά. Αυτό δεν σημαίνει ότι η νόσος εξαφανίστηκε ή ότι μπορεί να αγνοεί τα όριά της. Σημαίνει ότι πήρε πίσω ένα πολύ μεγαλύτερο μέρος της καθημερινότητάς της. Μια γεμάτη ημέρα, μια έξοδος ή η δυνατότητα να εργαστεί χωρίς να σκέφτεται διαρκώς εάν θα αντέξει το σώμα της έχουν πλέον άλλη αξία.
Παραδέχεται ότι δεν είναι πάντα το καλύτερο παράδειγμα ως προς την τήρηση των ορίων. Έμαθε, όμως, να προγραμματίζει περισσότερο, να προβλέπει τι μπορεί να χρειαστεί και, όταν μπορεί, να αφήνει λίγο χώρο ανάμεσα στις υποχρεώσεις. «Το δυσκολότερο ήταν να καταλάβω ότι η ξεκούραση δεν είναι βραβείο που δικαιούσαι μόνο αφού εξαντληθείς».
Η θεραπεία που τη βοήθησε εισάγεται μέσω του ΙΦΕΤ και η συνέχισή της επανεξετάζεται κάθε έξι μήνες. Η υγεία της εξαρτάται έτσι και από διοικητικές διαδικασίες, εγκρίσεις, εισαγωγές και προθεσμίες. «Δεν θα έπρεπε ένας ασθενής που έχει βρει μια θεραπεία που του επιτρέπει να λειτουργεί να αναρωτιέται κάθε έξι μήνες αν θα συνεχίσει να την έχει».
Η Βάσω έχει ποσοστό αναπηρίας 84%, εργάζεται και δεν λαμβάνει οικονομική ενίσχυση. Το κόστος της χρόνιας ασθένειας περιλαμβάνει μετακινήσεις, εξετάσεις, ιατρικές επισκέψεις, χαμένες ημέρες εργασίας και όσα χρειάζεται για να διαχειρίζεται την καθημερινότητά της. Υπάρχει και ένα κόστος που δεν φαίνεται: η επιπλέον ενέργεια που απαιτείται από έναν ασθενή για να πετύχει το ίδιο αποτέλεσμα. «Υπάρχει ένα παράδοξο όταν το κράτος αναγνωρίζει επίσημα πολύ υψηλό ποσοστό αναπηρίας αλλά η εργασία λειτουργεί σχεδόν σαν τεκμήριο ότι δεν χρειάζεσαι στήριξη».
Η ενασχόλησή της με την εκπροσώπηση των ασθενών ξεκίνησε από την ανάγκη να καταλάβει τι της συνέβαινε και τι δικαιούταν. Στην πορεία διαπίστωσε ότι πολλά από τα προβλήματα που αντιμετώπιζε δεν ήταν προσωπικές ατυχίες. Τα ίδια προβλήματα επαναλαμβάνονταν σε εκατοντάδες ανθρώπους.
Έτσι πέρασε από το «πώς θα λύσω το δικό μου πρόβλημα;» στο «γιατί υπάρχει αυτό το πρόβλημα και πώς μπορεί να αλλάξει;». «Αυτό για μένα είναι η ουσία της εκπροσώπησης των ασθενών: να μετατρέπεις τη βιωμένη εμπειρία σε γνώση και τη γνώση σε αλλαγή πολιτικής».
Η ευθύνη είναι μεγάλη, καθώς η προσωπική της εμπειρία είναι μία από τις πολλές. Για τη Βάσω, όποιος εκπροσωπεί ασθενείς πρέπει πρώτα να ακούει. «Η εκπροσώπηση δεν είναι να μιλάς πιο δυνατά. Είναι να ακούς περισσότερο και μετά να μεταφέρεις αυτό που άκουσες εκεί όπου λαμβάνονται οι αποφάσεις». Από τις στιγμές που τη συγκινούν περισσότερο είναι όταν κάποιος της λέει ότι η ιστορία της τον έκανε να αισθανθεί λιγότερο μόνος, να ζητήσει βοήθεια ή να ξαναμιλήσει με τον γιατρό του.
Μέσα στις υποχρεώσεις προσπαθεί να κρατά χώρο για τους ανθρώπους της, τη μουσική, τα ταξίδια, το φαγητό, το γέλιο και, κάποιες φορές, για «το εξαιρετικά επαναστατικό να μην κάνει απολύτως τίποτα». Έχει καταλάβει πως δεν μπορεί να υπερασπίζεται διαρκώς την ποιότητα ζωής των άλλων και να θεωρεί τη δική της αναλώσιμη.
Φοβάται περισσότερο την απώλεια της αυτονομίας, το ενδεχόμενο να βρεθεί ξανά σε μια κατάσταση όπου το σώμα ή οι συνθήκες θα αποφασίζουν τα πάντα. Έχει πάψει, όμως, να φοβάται τόσο τις ανατροπές. «Έχω δει αρκετές φορές τη ζωή να ανατρέπεται και να ξαναχτίζεται. Δεν πιστεύω πλέον ότι αν χαθεί ένα σχέδιο, χάθηκε και το μέλλον».
Κάνει ακόμη πολλά σχέδια. Θέλει να συνεχίσει τη δουλειά που έχει ουσιαστικό αντίκτυπο, να δώσει περισσότερο χώρο στη μουσική και στην προσωπική της ευτυχία, να δημιουργήσει πράγματα που θα μείνουν. Κυρίως, θέλει να μη φτάσει κάποτε στο σημείο να έχει πετύχει όλα όσα «έπρεπε» και να διαπιστώσει ότι ξέχασε να ζήσει όσα ήθελε.
Σε έναν άνθρωπο που περιμένει ακόμη να βρεθεί η θεραπεία που θα τον βοηθήσει δεν θα έλεγε ότι όλα θα πάνε καλά. Δεν θέλει να δίνει εγγυήσεις που κανείς δεν μπορεί να δώσει.
«Αυτό που ζεις σήμερα είναι πραγματικό, αλλά δεν είναι απαραίτητα η τελική μορφή της ζωής σου. Η θεραπεία μπορεί να χρειαστεί αλλαγή. Ο γιατρός μπορεί να χρειαστεί να ξανασκεφτεί το πλάνο. Μπορεί να εμφανιστούν νέες επιλογές. Ζήτησε δεύτερη γνώμη όταν χρειάζεται, κάνε ερωτήσεις, ενημερώσου και μη θεωρήσεις ποτέ ότι επειδή μία θεραπεία απέτυχε, απέτυχες εσύ ως ασθενής» αναφέρει χαρακτηριστικά.
Τέλος, η φράση που θα ήθελε να κρατήσει κάποιος από τη δική της ιστορία χωρά όλη τη διαδρομή της: «Μην μπερδέψεις ποτέ τη ζωή που έχεις σήμερα με τη μόνη ζωή που μπορείς να έχεις».
Θένια Βασιλειάδου – www.xronos-kozanis.gr
