Ο Κοζανίτης Κώστας Δημητρίου είναι ο Πρόεδρος του Πανελλήνιου Συλλόγου Ατόμων με Κερατόκωνο, μιας πάθησης που μέχρι και το 2010 οι πληροφορίες που υπήρχαν γι αυτηήν ήταν ελάχιστες και δυσεύρετες. Ο κ. Δημητρίου, μίλησε αποκλειστικά στο περιοδικό «Οπτικά Νέα» (τεύχος Ιουλίου) και στην δημοσιογράφο Έλενα-Νατάσα Καΐτσα για τους στόχους και τους προβληματισμούς του συλλόγου αλλά και για την πάθηση που άλλαξε την καθημερινότητά του. Ο «Χ» αναδημοσιεύσει την συνέντευξη κατόπιν αποκλειστικής άδειας αναδημοσίευσης.
Πείτε μας δυο λόγια για τον Πανελλήνιο Σύλλογο Ατόμων με Κερατόκωνο. Πώς δημιουργήθηκε, ποιοι είναι οι στόχοι του, ποιες οι δραστηριότητές του;
Ο Πανελλήνιος Σύλλογος Ατόμων με Κερατόκωνο δημιουργήθηκε το 2009 από μια ομάδα ανθρώπων που γνωριστήκαμε μέσω ενός blog που διατηρούσα και δημοσίευα πληροφορίες σχετικά με την πάθηση. Εκείνα τα χρόνια στο Διαδίκτυο δεν υπήρχε καμία πληροφορία για τον κερατόκωνο στα ελληνικά και ήμουν ο πρώτος που έγραφε κάτι. Αρχικά μέσα από συναντήσεις που διοργανώσαμε στην Θεσσαλονίκη και έπειτα στην Αθήνα, καταφέραμε να γνωρίσουμε πολλά άτομα που έπασχαν από την ίδια πάθηση. Στις συναντήσεις αυτές αντιληφθήκαμε ότι πολύς κόσμος που έπασχε από κερατόκωνο δεν είχε μιλήσει με κάποιον άλλον με το ίδιο πρόβλημα. Αυτή η ιδιότυπη μοναξιά που νοιώθαμε ήταν και η αφορμή για να ιδρύσουμε τον Πανελλήνιο Σύλλογο Ατόμων με Κερατόκωνο με στόχο να μην αφήσουμε κανένα άτομο μόνο να αντιμετωπίσει αυτήν την πάθηση. Θέλουμε όλοι όσοι πάσχουν από κερατόκωνο να είναι σε θέση να γνωρίζουν τα βήματα που πρέπει να ακολουθήσουν ώστε να αντιμετωπίσουν σωστά την πάθηση. Ως σύλλογος, διατηρούμε την ιστοσελίδα www.keratoconos.gr όπου παρέχουμε βασικές πληροφορίες για την πάθηση, υπάρχει η τηλεφωνική γραμμή υποστήριξης 6983143557 και τέλος έχουμε έντονη παρουσία στα κοινωνικά δίκτυα και διαχειριζόμαστε το μεγαλύτερο ελληνικό γκρουπ στο Facebook για τον κερατόκωνο με περισσότερους από 1.200 εγγεγραμμένους.
Τι σημαίνει, θεωρητικά και πρακτικά, να έχει κάποιος την συγκεκριμένη πάθηση;
Ο κερατόκωνος είναι μια αργή και προοδευτική ασθένεια των ματιών κατά την οποία ο κανονικός, στρόγγυλος, σε σχήμα θόλου κερατοειδής (το διαυγές εξωτερικό σχήμα του μπροστινού μέρος του ματιού) λεπταίνει και αρχίζει να διογκώνεται σε ένα κωνικό σχήμα. Αυτός ο κώνος είναι ακανόνιστος με αποτέλεσμα το φως που μπαίνει στο μάτι να «κάμπτεται». Με δεδομένο ότι ο κερατοειδής χιτώνας είναι υπεύθυνος για την διάθλαση του μεγαλύτερου μέρους του φωτός που μπαίνει στο μάτι, ένας ακανόνιστος κερατοειδής προκαλεί θολή όραση. Πρακτικά ο παθών βιώνει μια, αρκετές φορές, μεγάλη μείωση της οπτικής του οξύτητας η οποία έχει ως χαρακτηριστικό την μεγάλη αύξηση του αστιγματισμού.
Σε ποια ηλικία συνήθως εμφανίζεται;
Ο κερατόκωνος δυστυχώς είναι μια πάθηση που εμφανίζεται συνήθως στην εφηβεία όπου είναι και πιο μεγάλη η εξέλιξή του. Σε μεγαλύτερες ηλικίες παρατηρείται σπανιότερα ενώ σε ηλικίες μετά τα 40 έτη συνήθως σταματάει να εξελίσσεται ως πάθηση.
Συνδέεται με κάποιες παθήσεις; Μπορεί να προληφθεί; Υπάρχει ειδική εξέταση που θα μπορούσαν να κάνουν τα παιδιά;
Από όσο γνωρίζω δεν υπάρχει κάποια σύνδεση του κερατόκωνου με κάποια άλλη πάθηση. Σίγουρα υπάρχει κληρονομικότητα. Γνωρίζουμε αρκετές οικογένειες στις οποίες έχει κερατόκωνο πάνω από ένα μέλος. Αυτό που αντιλαμβανόμαστε είναι ότι ο κερατόκωνος για να εμφανιστεί παίζουν ρόλο αρκετοί παράγοντες. Εκτός από τον γονιδιακό παράγοντα, μεγάλο ρόλο παίζουν και εξωτερικοί παράγοντες όπως η ρύπανση της ατμόσφαιρας, τα αιωρούμενα σωματίδια, το έντονο τρίψιμο των ματιών κ.ά.
Η πρόληψη θα μπορέσει να επιτευχθεί μόνο με συχνούς οφθαλμολογικούς ελέγχους. Μια τοπογραφία κερατοειδούς μια φορά το έτος, θα μπορούσε να προλάβει τον κερατόκωνο σε αρχικό στάδιο και να δοθεί η δυνατότητα στον ασθενή να παγώσει την εξέλιξή του χειρουργικά και να διορθώσει πολύ πιο εύκολα την οπτική οξύτητά του με την χρήση κερατοκωνικών φακών επαφής.
Στα παιδιά είναι σημαντικός ο ετήσιος οφθαλμολογικός έλεγχος, ειδικά αν υπάρχουν στην οικογένεια και άλλα μέλη με κερατόκωνο, τότε θα πρέπει να δίδεται ιδιαίτερη προσοχή.
Υπάρχουν θεραπείες; Πώς αντιμετωπίζεται;
Υπάρχουν πολλές μέθοδοι αντιμετώπισης της πάθησης, αλλά καμιά δεν υπόσχεται πλήρη ίαση από τον κερατόκωνο. Υπάρχουν χειρουργικές επεμβάσεις που στόχο έχουν να «παγώσουν» την εξέλιξη της πάθησης ή και να μειώσουν το μέγεθος του κώνου στο μάτι για να κερδίσει ο ασθενής κάποια έξτρα δέκατα όρασης. Ένα 10 με 20% των ατόμων που έχουν κερατόκωνο θα χρειαστεί να κάνουν μεταμόσχευση κερατοειδή.
Οι περισσότεροι ασθενείς όμως αντιμετωπίζουν την πάθηση με την χρήση ειδικών κερατοκωνικών φακών επαφής. Οι φακοί επαφής αποτελούν σήμερα για εμάς την πιο πρακτική λύση για την αντιμετώπιση της πάθησης. Υπάρχουν αρκετά είδη φακών επαφής για την πάθησή μας και ο εξειδικευμένος οπτικός-οπτομέτρης επιλέγει το κατάλληλο για το κάθε μάτι.
Πόσο σημαντικό είναι ο οπτικός και ο γιατρός που σε εξετάζει να είναι εξειδικευμένος στον κερατόκωνο;
Δυστυχώς όπως ανέφερα δεν υπάρχει τρόπος πλήρης ίασης από τον κερατόκωνο και οι τρόποι αντιμετώπισης έχουν πολλά θετικά, αλλά και αρνητικά σημεία. Ο ασθενής καλείται να επιλέξει μια μέθοδο αντιμετώπισης που θα του καθορίσει τον τρόπο με τον οποίο θα βλέπει στο υπόλοιπο της ζωής του. Επομένως αντιλαμβάνεστε ότι η εξειδίκευση του γιατρού και του οπτικού είναι πολύ σημαντική. Κάτι που θα ήθελα να προσθέσω είναι ότι είναι πολύ σημαντικό ο ιατρός και ο οπτομέτρης να εμπνέουν εμπιστοσύνη στην ασθενή. Όταν ένα άτομο μαθαίνει ότι έχει κερατόκωνο και ενημερώνεται για την φύση της πάθησης, βιώνει ένα σοκ. Σκεφτείτε την ψυχολογία ενός ατόμου που πηγαίνει στον οφθαλμίατρο για να πάρει ένα ζευγάρι γυαλιών και να ενημερώνεται ότι η μείωση της όρασής του δεν είναι απλός αστιγματισμός, αλλά κάτι πολύ πιο σοβαρό.
Πόσο εύκολη είναι η καθημερινότητα ενός ατόμου με κερατόκωνο;
Ο κερατόκωνος είναι μια πάθηση την οποία ο κάθε ασθενής την βιώνει διαφορετικά. Το μέγεθος του κώνου, η θέση του κώνου στο μάτι, το πόσο λεπτός είναι ο κερατοειδής, είναι κάποιοι παράγοντες που επηρεάζουν την καθημερινότητα του ασθενή. Η φωτοφοβία, η μικρή ανοχή στον αέρα και την σκόνη, η δυσκολία όρασης την νύχτα είναι μερικά από τα συμπτώματα που καλείται να αντιμετωπίσει.
Πολλά από τα παραπάνω μπορούν να αντιμετωπισθούν με μια σωστή εφαρμογή φακών επαφής. Οι φακοί επαφής για πολλούς από εμάς αποτελούν το κλειδί για μια καθαρή όραση. Η σωστή εφαρμογή από έναν εξειδικευμένο οπτομέτρη μπορεί να αλλάξει την καθημερινότητά μας προς το καλύτερο.
Υπάρχουν αρκετοί και έμπειροι οπτικοί-οπτομέτρες να καλύψουν τις ανάγκες των πασχόντων;
Δυστυχώς λόγω της δυσκολίας στην εφαρμογή των φακών επαφής σε ένα κερατοκωνικό μάτι, οι οπτικοί – οπτομέτρες που ασχολούνται με την πάθησή μας είναι πολύ λίγοι και περιορίζονται στα μεγάλα αστικά κέντρα. Η ευχή μας είναι οι νέοι οπτικοί να ασχοληθούν πιο ενεργά με την οπτομετρία και να μας προσφέρουν περισσότερες λύσεις στην εφαρμογή των κερατοκωνικών φακών επαφής.
Η Πολιτεία καλύπτει τις ανάγκες σας;
Η Πολιτεία και το Υπουργείο Υγείας δεν έχει ασχοληθεί σοβαρά με την πάθησή μας και την αντιμετώπισή της. Τα χρήματα που δίνει για την αγορά ενός ζευγαριού κερατοκωνικών φακών επαφής αντιστοιχούν περίπου στο 1/5 της πραγματικής αξίας των φακών. Οι επεμβάσεις σταθεροποίησης της εξέλιξης της πάθησης (cross linking) δεν καλύπτονται από τον ασφαλιστικό φορέα.
Τέλος μεγάλο πρόβλημα υπάρχει και με την εξεύρεση μοσχευμάτων σε άτομα που χρειάζεται να κάνουν μεταμόσχευση κερατοειδή. Η αναμονή για ένα μόσχευμα μέσω του Εθνικού Οργανισμού Μεταμοσχεύσεων ξεπερνάει κατά πολύ τους 12 μήνες με αποτέλεσμα αρκετοί να καταφεύγουν σε αγορά μοσχεύματος από τράπεζες μοσχευμάτων του εξωτερικού πληρώνοντας ένα πολύ μεγάλο χρηματικό αντίτιμο.
Ποια είναι τα αιτήματά σας;
Το κόστος που καλείται να πληρώσει το άτομο που πάσχει από κερατόκωνο για την προμήθεια των κερατοκωνικών φακών επαφής ή για κάποια χειρουργική επέμβαση σταθεροποίησης την πάθησης είναι εξαιρετικά μεγάλο. Η Πολιτεία θα πρέπει να δώσει μια λύση σε αυτό με την αύξηση της επιδότησης για αγορά κερατοκωνικών φακών επαφής και αναβάθμισης των δημόσιων νοσοκομείων με εξοπλισμό και ειδικές μονάδες αντιμετώπισης του κερατόκωνου.
Οι ειδικοί (οφθαλμίατροι, οπτομέτρες) πώς μπορούν να βοηθήσουν τα άτομα με κερατόκωνο;
Από τους γιατρούς και τους οπτικούς – οπτομέτρες όπως προανέφερα θέλουμε περισσότερους επαγγελματίες, ιδιαίτερα στην επαρχία, που θα ασχολούνται με την πάθηση. Δυστυχώς εν έτη 2021 είναι πάρα πολλές οι πόλεις στην Ελλάδα που δεν έχουν ούτε ένα ιατρείο ή κατάστημα οπτικών που να υπάρχει μηχάνημα τοπογραφίας κερατοειδή, αναγκάζοντας έτσι τον ασθενή να πάει σε άλλη πόλη για μια απλή εξέταση ή μια εφαρμογή φακού.
Η προσωπική εμπειρία
Σε ποια ηλικία διαγνωστήκατε και πώς το καταλάβατε; Πόσο άλλαξε η ζωή σας;
Διαγνώστηκα με κερατόκωνο στην ηλικία των 15 ετών. Την πάθηση την αντιμετώπισα με χρήση κερατοκωνικών φακών επαφής. Η ζωή μου άλλαξε σχεδόν άμεσα, γιατί οι ημίσκληροι κερατοκωνικοί που φορούσα μου δημιουργούσαν αρκετά προβλήματα στην καθημερινότητά μου. Αναγκάστηκα να προσαρμόσω την ζωή μου και να εντάξω τον κερατόκωνο μέσα σε αυτήν. Σταμάτησα κάποιες δραστηριότητες που κούραζαν τα μάτια μου και ξεκίνησα κάποιες άλλες. Σήμερα φορώντας ένα σαφώς πιο βελτιωμένο φακό επαφής, η ποιότητα της καθημερινότητάς μου έχει αναβαθμιστεί.
Έχετε πει ότι σκοπός σας είναι «να μην αφήσετε κάποιον ο οποίος έχει κερατόκωνο να αισθάνεται ότι είναι ο μόνος με αυτήν την πάθηση». Έχετε αισθανθεί μόνος;
Μόνος όχι, γιατί πάντα είχα την υποστήριξη της οικογένειας και των φίλων μου. Αισθανόμουν όμως ότι το περιβάλλον μου δεν καταλάβαινε τι ακριβώς αντιμετωπίζω. Αντιλήφθηκα όμως ότι το ίδιο συναίσθημα είχαν και όλοι όσοι γνώρισα μέσα από τις συναντήσεις του συλλόγου μας. Μέσα από αυτή την επαφή με συμπάσχοντες καταφέραμε να λύσουμε αρκετά μικροπροβλήματα της καθημερινότητας μας.
Info
Πανελλήνιος Σύλλογος Ατόμων με Κερατόκωνο
T: 6983143557
Πηγή: Περιοδικό Οπτικά Νέα, Συνέντευξη: Έλενα-Νατάσα Καΐτσα
