Η ανακοίνωση του Σωματείου Ασθενών με Νωτιαία Μυϊκή Ατροφία
28 Φεβρουαρίου 2025, ο κόσμος «ενώθηκε» με αφορμή την Ημέρα Σπάνιων Παθήσεων! Μέσω των κοινοτήτων των σπάνιων ασθενών, των ερευνητών, των υπεύθυνων χάραξης πολιτικής και των συμμάχων αγωνιζόμαστε για να διασφαλιστεί ότι οι σπάνιες ασθένειες παραμένουν παγκόσμια προτεραιότητα. Ενισχύονται οι φωνές 300 εκατομμυρίων ανθρώπων σε όλο τον κόσμο που ζουν με σπάνιες ασθένειες με εκδηλώσεις & διάφορες δράσεις!
Κάθε ενέργεια μετράει. Είτε αυξάνοντας την ευαισθητοποίηση, είτε υποστηρίζοντας την έρευνα, είτε υποστηρίζοντας τις απαιτούμενες βελτιώσεις χάραξης πολιτικής.
Μαζί, μπορούμε να αγωνιστούμε και να πετύχουμε τα άτομα με σπάνιες ασθένειες να λαμβάνουν τη φροντίδα, την αναγνώριση και τις ευκαιρίες που τους αξίζουν.
Το Σωματείο ασθενών με Νωτιαία Μυϊκή Ατροφία εργάζεται & αγωνίζεται… για τους δικούς της σπάνιους ασθενείς!
Η Ημέρα των Σπανίων Παθήσεων εορτάζεται στις 28 Φεβρουαρίου 2025, και από την καθιέρωσή της το 2008 έχει διαδραματίσει κρίσιμο ρόλο στην οικοδόμηση μιας διεθνούς κοινότητας φορέων και ατόμων με Σπάνιες Παθήσεις που είναι πολύπλοκες και έχουν παγκόσμια ποικιλομορφία.
Τι είναι η Ημέρα των Σπάνιων Παθήσεων
Καθιερώθηκε και συντονίζεται από τη EURORDIS (Ευρωπαϊκή Ένωση Φορέων Σπανίων Παθήσεων) και από 65 και πλέον εταίρους της σε διάφορες χώρες της Ευρώπης. Αποτελεί ένα εστιακό σημείο ανάπτυξης ενεργειών που συμβάλλουν στο έργο της υπεράσπισης των ατόμων που πάσχουν από σπάνια νοσήματα, προωθώντας σχετικά θέματα σε τοπικό, εθνικό και διεθνές επίπεδο. Φέτος η EURORDIS οργανώνει δράση στο Ευρωπαϊκό Κοινοβούλιο στις Βρυξέλλες με θέμα «Η επίδραση των σπάνιων παθήσεων: Περισσότερο από όσο φαντάζεστε» («Impact of Rare Diseases: More than you can imagine»), που στόχο έχει να ευαισθητοποιήσει τους φορείς και τα στελέχη που συμμετέχουν στη διαμόρφωση πολιτικών και την λήψη αποφάσεων σε θέματα που σχετίζονται με τη δυναμική των σπανίων παθήσεων στον χώρο της Ευρώπης.
