Οι άνθρωποι εξαιτίας μιας ασθένειας, κάποιου τραυματισμού ή μιας ελλειμματικής ανάπτυξης, δυσκολεύονται ή αδυνατούν να ανταποκριθούν στις απαιτήσεις της κοινωνίας και της ζωής, στο βαθμό που θεωρείται κανονικός για κάθε άνθρωπο χωρίς αναπηρία.
Η Ελένη Παφύλη είναι η πρόεδρος του Συλλόγου γονέων ατόμων με αυτισμό. Είναι η μητέρα του Δημήτρη 21 ετών που βρίσκεται στο φάσμα του αυτισμού. Μας μιλάει για την αναπηρία και θέτει όλες τις αλήθειες και τις σκληρές πτυχές που αντιμετωπίζουν τα άτομα και οι οικογένειές τους. «Τα άτομα με διάγνωση στον αυτισμό είναι μια από τις πιο πολυπληθείς ομάδες ανθρώπων με αναπηρία μας αναφέρει εξ αρχής. Τα παιδιά με αυτισμό και μέχρι την ηλικία των 22 ετών, τις πρωινές ώρες πηγαίνουν στα σχολεία της δημόσιας εκπαίδευσης, ειδικά δημοτικά, ΕΕΕΕΚ, το ενιαίο επαγγελματικό γυμνάσιο και Λύκειο που βρίσκεται στην Άνω Κώμη. Οι δομές που υπάρχουν στο νομό Κοζάνης για τα ενήλικα άτομα με αναπηρία είναι λιγοστές . Γι αυτό το λόγο ο Σύλλογος μας δημιούργησε το Κέντρο Ημέρας «Ταξιδευτές της Ελπίδας» για άτομα με αυτισμό ανήλικα και ενήλικα. Το κέντρο λειτουργεί απογευματινές ώρες μέχρι τις 21:00 και από το Σεπτέμβριο θα λειτουργεί και τα πρωινά για τα άτομα με αυτισμό που ολοκληρώνουν τη φοίτηση τους στα σχολεία του Υπουργείου Παιδείας. Η δομή ξεκίνησε τη λειτουργία της το 2012 και μεταφέρθηκε το 2016 στο καινούριο κτήριο, στον Άργιλο Κοζάνης.
Στο κέντρο ημέρας αυτισμού μπορούν να βρίσκονται μέχρι 25 παιδιά, σύμφωνα με την αντίστοιχη νομοθεσία του κράτους. Η κ. Παφύλη μας ενημερώνει πως συμμετέχουν και άλλα παιδιά επιπλέον που κάνουν λογοθεραπείες στο κέντρο. Μας αναφέρει πως προσφέρεται παράλληλα και ψυχολογική υποστήριξη γονέων.
Η κ.Παφύλη μας παρουσιάζει την εξέλιξη του αυτισμού: « Αυξάνονται οι περιπτώσεις αυτιστικών ατόμων και αυτό το διαπιστώνουμε από τις επαφές που έχουμε με γονείς σε τοπικό επίπεδο και από έρευνες σε χώρες εκτός Ελλάδας. Υπάρχει και η άποψη πως ο αυτισμός υπήρχε πάντα, αλλά δεν υπήρχαν τα κατάλληλα εργαλεία για την διάγνωση. Σήμερα οι επιστήμονες δίνουν τη διάγνωση ως Διαταραχή στο αυτιστικό φάσμα γιατί ο αυτισμός είναι φάσμα αφού κάθε άτομο έχει διαφορετικού βαθμού δυσκολίες. Είναι σαν τη μυωπία, μπορεί να έχεις μισό βαθμό μυωπίας μπορεί και οχτώ. Κάθε άτομο είναι μοναδικό. Κάποια άτομα έχουν λειτουργικό αυτισμό, δηλαδή έχουν λόγο, ομιλία και κατανόηση και η μεγάλη δυσκολία τους εντοπίζεται στην κοινωνική αλληλεπίδραση. Υπάρχουν και άτομα που έχουν πάρα πολλές δυσκολίες. Δεν έχουν ομιλία, και ο αυτισμός συνοδεύεται και με νοητική αναπηρία. Κάθε άτομο θέλει διαφορετική παρέμβαση ανάλογα με το δυναμικό και τις δυσκολίες του.»
Αναρωτήθηκα αν το κράτος συνεισφέρει και αν η κοινωνία έχει ωριμάσει, πως αντιμετωπίζει τα άτομα με αυτισμό και ποια είναι τα βασικά προβλήματα των γονέων και των παιδιών με αυτισμό.
«Πριν κάποια χρόνια δεν υπήρχαν πολλά τμήματα ένταξης ούτε εκπαιδευτικοί ειδικής αγωγής. Παλεύαμε να δημιουργήσουμε τμήματα ένταξης και να προσλάβει η πολιτεία εκπαιδευτικούς ειδικής αγωγής. Με τα χρόνια το κράτος προσλαμβάνει εξειδικευμένους εκπαιδευτικούς για τα ειδικά σχολεία ,τα τμήματα ένταξης και την παράλληλη στήριξη, αλλά και πάλι δεν φροντίζει για ολοκληρωμένη και επιστημονική παρέμβαση στους μαθητές με αυτισμό και γενικότερα με αναπηρίες Παράδειγμα είναι η μη συνεχής παράλληλη στήριξη από εκπαιδευτικό που δίνεται σε κάποιο μαθητή. Ο εκπαιδευτικός μοιράζεται σε περισσότερους μαθητές και διαφορετικά σχολεία.. Δεν μπορεί ένα παιδί με αυτισμό να έχει δύο ή τρεις μέρες μάθημα στο σχολείο και τις επόμενες να αναγκάζεται να παραμείνει το σπίτι. Θα μείνει σπίτι και ποιος θα το φροντίζει, ποιος θα το εκπαιδεύει, ποιος θα ασχοληθεί μαζί του; Ακυρώνεται όλη αυτή η προσπάθεια που γίνεται με αγώνα. Η παράλληλη στήριξη πρέπει να είναι σταθερή σε όλη τη διάρκεια των διδακτικών ωρών.
Το βασικότερο πρόβλημα είναι σε ποιόν τομέα δουλεύουν οι γονείς. Αν εργάζονται στο ιδιωτικό τομέα οι δυσκολίες είναι πολύ μεγαλύτερες. Αν δουλεύουν τα απογεύματα και πρέπει να πάει το παιδί για θεραπείες, θα πρέπει να βρούν κάποιον, από το στενό οικογενειακό κύκλο ή να πληρώσουν κάποιον τρίτο για να συνοδεύει το παιδί. Εκτός από το να πηγαίνουν το παιδί στις θεραπείες θα πρέπει να διεκδικούν τα αυτονόητα από το κράτος για το παιδί τους , να φροντίζουν να είναι σε συνεχή επαφή με τον εκπαιδευτικό. Πόσες φορές να λείψουν από τη δουλειά τους?
Το οικονομικό θέμα είναι το ίδιο βασικό και καθοριστικό. Το κράτος καλύπτει κάποιες εργοθεραπείες και λογοθεραπείες , αλλά αυτό δεν αρκεί γιατί το παιδί θα πρέπει και να κοινωνικοποιηθεί .Υπάρχουν και άλλες δραστηριότητες για το παιδί με αυτισμό ,όπως η θεραπευτική κολύμπηση. Είναι ένα πρόσθετο έξοδο, όπως και το ειδικό υλικό που χρειάζεται για να στηρίξει και να εκπαιδεύσει το παιδί η οικογένεια.
Η οικογένεια είναι και ο πατέρας και η μάνα. Η μάνα όμως έχει τη βασική ευθύνη και δεν έχει στήριξη από πουθενά, και ιδιαίτερα όταν παίρνει τη διάγνωση. Ειδικά στα πρώτα χρόνια, θα πρέπει να καθοδηγηθεί, να στηριχθεί ψυχολογικά, να τροποποιήσει την καθημερινότητα της. Αλλάζει όλη η ζωή της. Τα προβλήματα είναι και οικονομικά και ψυχολογικά και κοινωνικά.
Οι αντιδράσεις της κοινωνίας απέναντι στη οικογένεια και στα παιδιά με αυτισμό ποικίλουν. Κάποιοι είναι ευαισθητοποιημένοι, γνωρίζουν τι είναι η αναπηρία. Υπάρχουν και κάποιοι που δεν μπορούν να την κατανοήσουν, δεν έχουν εμπειρία και δεν ξέρουν να την αντιμετωπίσουν. Τα βλέπουν σαν κακομαθημένα παιδιά. Οι έντονες αντιδράσεις των παιδιών με αυτισμό δεν είναι αποτέλεσμα κακής ανατροφής , είναι η πραγματικότητα τους. Τα άτομα με αναπηρία δεν έχουν εξωτερικά χαρακτηριστικά που να το δείχνουν, όπως συμβαίνει σε άλλες αναπηρίες. Το παιδί με αυτισμό φαίνεται σαν ένα τυπικό παιδί. Δεν μπορείς να απαιτείς να γνωρίζουν όλοι. Αλλά να μην σχολιάζουν όταν δεν ξέρουν. Σχολιάζουν και στυλώνουν τα μάτια στο παιδί και στον συνοδό. Με την πάροδο του χρόνου κατανοείς, σαν μάνα ενός αυτιστικού παιδιού, το επεξεργάζεσαι και δίνεις δίκαιο και στη δική τους συμπεριφορά γιατί τους είναι κάτι άγνωστο. Η διακριτικότητα, όμως, μας βοηθάει όλους.»
Τη ρώτησα ποια συμβουλή θα έδινε στους γονείς που έρχονται σε επαφή με τη διάγνωση του παιδιού τους.
«Να το αποδεκτούν όσο πιο σύντομα γίνεται, θα περάσουν από όλες τις διαδικασίες και τα στάδια που λένε οι ψυχολόγοι: την άρνηση και το πένθος. Είναι φυσιολογικό να το περάσουν.
Να ενημερωθούν πολύ καλά για το τι δυσκολίες θα παρουσιαστούν μπροστά τους. Να ενημερώσουν τουλάχιστον το κοντινό τους περιβάλλον. Είναι λάθος να το κρύβεις. Γιατί μπορούν να βρεθούν άνθρωποι που ούτε καν το σκέφτεσαι και να σε βοηθήσουν .
Να ζητήσουν βοήθεια, να μην κάνουν το λάθος να σκεφτούν πως μπορούν να τα καταφέρουν μόνοι τους. Κανένας δεν μπορεί μόνος να αντιμετωπίσει την αναπηρία.
Να ξεκινήσουν όσο το δυνατόν νωρίτερα την πρώιμη παρέμβαση. Οι ώρες τις εβδομάδας που είναι τα παιδιά στο σχολείο είναι λίγες , οι υπόλοιπες 148 ώρες, με έναν σύντομο υπολογισμό, η ίδια η οικογένεια θα πρέπει να υποστηρίξει το παιδί. Το παιδί δεν θα αλλάξει μεγαλώνοντας σαν τα τυπικά παιδιά. Όση μεγαλύτερη προσπάθεια καταβάλλεις στην αρχή αυτό θα το ακολουθεί συνέχεια. Ακόμη και τα αυτονόητα θα πρέπει να τα διδάσκεται συνέχεια – τα πάντα.»
Με ήρεμη φωνή και σίγουρη για όσα έλεγε η κ. Παφύλη έκλεισε λέγοντας πάλι : Να αποδεχτεί, να ενημερωθεί και να ενημερώσει, αυτά πρέπει να κάνει μια μάνα.
Της Λαμπροπούλου Βάιας
