Η περίπτωση μαθητή με SMA στο επίκεντρο συζήτησης για τη συμπερίληψη στη ΔΕΘ
Το δικαίωμα των παιδιών με αναπηρία όχι απλώς να βρίσκονται μέσα στο εκπαιδευτικό σύστημα, αλλά να μπορούν να συμμετέχουν ισότιμα στη σχολική ζωή, βρέθηκε στο επίκεντρο εκδήλωσης του SMA HELLAS και της NEVER GIVE UP, στο Περίπτερο 16 της 90ής ΔΕΘ.
Η συζήτηση για τη συμπερίληψη βασίστηκε σε πραγματικές περιπτώσεις παιδιών με Νωτιαία Μυϊκή Ατροφία, SMA, και ανέδειξε τις διαφορετικές δυσκολίες που αντιμετωπίζουν οι οικογένειές τους στην εκπαίδευση. Κοινός παρονομαστής ήταν το ερώτημα εάν αρκεί ένα παιδί να έχει τυπικά πρόσβαση στο σχολείο ή εάν το εκπαιδευτικό σύστημα οφείλει να εξασφαλίζει τις συνθήκες ώστε να συμμετέχει με ασφάλεια, αυτονομία και χωρίς διακρίσεις.
Ιδιαίτερη αναφορά έγινε στην περίπτωση του Χρήστου, μαθητή με SMA που χρησιμοποιεί ηλεκτροκίνητο αμαξίδιο βαρέος τύπου και φέτος περνά από το Δημοτικό στο Γυμνάσιο. Σύμφωνα με όσα παρουσιάστηκαν στην εκδήλωση, ο Χρήστος δεν βρίσκεται σήμερα στον πρώτο αγιασμό του Γυμνασίου μαζί με τους συμμαθητές του.
Όπως αναφέρθηκε, η αρμόδια Διεύθυνση Δευτεροβάθμιας Εκπαίδευσης έχει βεβαιώσει ποιο σχολείο θεωρείται ενδεδειγμένο για τις εξατομικευμένες ανάγκες του. Πρόκειται, ωστόσο, για Πειραματικό Γυμνάσιο και, σύμφωνα με το SMA HELLAS, δεν προβλέπεται η απαιτούμενη κατ’ εξαίρεση εγγραφή, με αποτέλεσμα το παιδί να μένει αυτή τη στιγμή εκτός σχολείου.
Οι διοργανωτές επεσήμαναν ότι η οικογένεια δεν ζητά προνομιακή μεταχείριση, αλλά τη δυνατότητα συμπεριληπτικής φοίτησης σε ένα περιβάλλον που θα επιτρέπει στον Χρήστο να κινείται και να συμμετέχει με ασφάλεια και αυτονομία.
Η περίπτωση αυτή αποτέλεσε την αφετηρία για μια ευρύτερη συζήτηση γύρω από την έννοια της προσβασιμότητας. Όπως τονίστηκε, ένα σχολείο δεν καθίσταται αυτομάτως προσβάσιμο επειδή διαθέτει ράμπα, είσοδο για αμαξίδιο ή ανελκυστήρα. Για ένα παιδί με κινητική αναπηρία, η ουσιαστική πρόσβαση περιλαμβάνει τη δυνατότητα να φτάνει στην τάξη και στην αυλή, να ακολουθεί τους συμμαθητές του, να παίρνει μέρος στις δραστηριότητες και στις εκδρομές και συνολικά να συμμετέχει στη σχολική ζωή. «Άλλο είναι η σχολική τοποθέτηση και άλλο η συμπεριληπτική φοίτηση», ήταν ένα από τα βασικά μηνύματα της συζήτησης.
Τέσσερα παιδιά, διαφορετικά εμπόδια
Η περίπτωση του Χρήστου δεν ήταν η μόνη που παρουσιάστηκε. Η Αποστολία, λόγω των σύνθετων αναγκών της, χρειάζεται ταυτόχρονα σχολικό νοσηλευτή, ειδικό βοηθητικό προσωπικό και παράλληλη στήριξη. Πρόκειται για τρεις διαφορετικές μορφές υποστήριξης που καλύπτουν αντίστοιχα ανάγκες υγείας, λειτουργικής υποστήριξης και εκπαίδευσης.
Στην περίπτωση της Κλειώς, το ζήτημα αφορά την εγκατάσταση εξωτερικού αναβατορίου για ασφαλή και ισότιμη πρόσβαση στο σχολικό περιβάλλον. Σύμφωνα με όσα αναφέρθηκαν, η απαιτούμενη τεχνική λύση είναι γνωστή, ωστόσο απουσιάζει ένας μηχανισμός άμεσης χρηματοδότησης που θα επέτρεπε την έγκαιρη υλοποίησή της.
Διαφορετική είναι η περίπτωση της Μιχαέλας, η οποία βρίσκεται σε κατ’ οίκον εκπαίδευση και χρειάζεται ειδικό λογισμικό για να επικοινωνεί και να συμμετέχει στην εκπαιδευτική διαδικασία. Το λογισμικό αγοράστηκε από την οικογένειά της, η οποία γνωρίζει τη χρήση του, ενώ, όπως επισημάνθηκε, οι εκπαιδευτικοί που αναλαμβάνουν την εκπαίδευσή της δεν διαθέτουν ακόμη την αντίστοιχη γνώση.
Οι τέσσερις περιπτώσεις χρησιμοποιήθηκαν για να αναδειχθεί ότι οι ανάγκες μπορεί να διαφέρουν σημαντικά από παιδί σε παιδί και ότι ένα ενιαίο διοικητικό πλαίσιο δεν μπορεί πάντοτε να δώσει τις απαιτούμενες λύσεις. «Το παιδί δεν μπορεί να τεμαχίσει τις ανάγκες του για να χωρέσει στο διοικητικό πλαίσιο. Το παιδί έρχεται ολόκληρο στο σχολείο», επισημάνθηκε χαρακτηριστικά.
Η επιστήμη προχωρά, το περιβάλλον πρέπει να ακολουθήσει
Σημαντικό μέρος της εκδήλωσης αφορούσε και τις επιστημονικές εξελίξεις γύρω από τη Νωτιαία Μυϊκή Ατροφία. Όπως αναφέρθηκε, η έγκαιρη διάγνωση και η έγκαιρη θεραπευτική παρέμβαση έχουν αλλάξει σημαντικά την πορεία της νόσου και μπορούν να δημιουργήσουν διαφορετικές προοπτικές για παιδιά που διαγιγνώσκονται και αντιμετωπίζονται εγκαίρως.
Το SMA HELLAS υπογράμμισε, ωστόσο, ότι η πρόοδος της επιστήμης πρέπει να συνοδεύεται από αντίστοιχη προσαρμογή του σχολείου, της κοινωνίας και της Πολιτείας. Η δημιουργία περισσότερων δυνατοτήτων για τα παιδιά μέσα από την ιατρική εξέλιξη, όπως τονίστηκε, πρέπει να συνοδεύεται και από την άρση των εμποδίων που περιορίζουν την καθημερινότητά τους.
Στη συζήτηση συμμετείχαν η Μαρία Βαρσαμά, η οποία είχε και τον συντονισμό, η Καθηγήτρια Παιδιατρικής και Παιδιατρικής Πνευμονολογίας Ελπίδα Χατζιαγόρου, η Αφροδίτη Κράλη, μητέρα του Νικόλα, και ο Ιορδάνης Τσακιρίδης, πατέρας της Αγγελικής. Από τη NEVER GIVE UP συμμετείχε ο Θωμάς Τάτσιος, αναδεικνύοντας μέσα από τον αθλητισμό τη σημασία των κατάλληλων προσαρμογών για την ισότιμη συμμετοχή. Στην εκδήλωση βρέθηκαν επίσης δύο παιδιά της κοινότητας SMA, ο Νικόλας και ο Λευτέρης.
Το μήνυμα με το οποίο έκλεισε η συζήτηση συμπυκνώθηκε σε μία φράση: «Δεν αρκεί να είσαι εκεί. Πρέπει να ανήκεις». Για τους διοργανωτές, η περίπτωση του Χρήστου καθιστά το αίτημα ιδιαίτερα επίκαιρο: η πρώτη ημέρα εκτός σχολείου να μη μετατραπεί σε μια ολόκληρη σχολική χρονιά εκτός σχολικής ζωής.
Όλγα Τουφεγγοπούλου – www.xronos-kozanis.gr
